Prošlog je ljeta Amerikanka Katelyn Samples stavila sliku mlađeg sina Locklana Samplesa na Instagram i tada je dobila poruku od nepoznate osobe. Ta ju je osoba pitala ima li njezin 10-mjesečni sin dijagnosticiran sindrom nečešljive kose.
Ova 33-godišnja majka iz Roswella u Georgiji se naravno zabrinula. – Čim vidiš tu riječ „sindrom” zapitaš se „Oh, Bože, zar s mojim djetetom nešto nije u redu?” – rekla je za tv show Good Morning America. Locklanovi roditelji zatim su istražiti po internetu, a potom su nazvali svog pedijatra koji im je rekao da nikada nije čuo za takav sindrom, no uputio ih je na pedijatrijskog dermatologa u Sveučilišnu bolnicu Emory u Atlanti, piše živim.hr.
Tamo je Locklanu postavljena dijagnoza sindroma nečešljive kose, rijetkog genetskog poremećaja vlasi kose koji karakterizira raščupana srebrnasto-plava kosa ili kosa boje slame. Kosa koja strši s vlasišta ne može se nikako ukrotiti, odnosno spustiti i pada prema dolje. Taj se sindrom obično javlja kod djece u dobi između 3 i 12 godina.
– Kad pogledate vlas pod mikroskopom, možete vidjeti da umjesto cilindričnog oblika, vlas ima više trokutasti oblik – rekao je dr. Carol Cheng pedijatrijski dermatolog sa Sveučilišta u Los Angelesu. Unutar tog trokuta su mali žljebovi ili utori koji idu gore dolje duž vlasi i to je ono što vlasi, odnosno kosu čini neukrotivom.
NE POSTOJI TERAPIJA
Znanstvenici zasad imaju informacije o samo 100 slučajeva osoba s tim sindromom, a prema američkom Nacionalnom institutu za zdravlje trenutačno ne postoji terapija za taj problem. Ipak, dobra vijest je da se problem sam od sebe ublažava ili posve nestaje kad dijete uđe u pubertet.
Katelyn Samples kaže da se kosa njezinog sina vrlo lako zamrsi te da su vlasi vrlo krhke i da mora vrlo oprezno i nježno postupati s njom. Sinu vrlo rijetko pere kosu jer, kaže, nju niti ne treba prati s obzirom na to da se uopće ne masti. U početku, kad se počela informirati o ovom sindromu, Katelyn je primijetila da ima vrlo malo podataka o tome, no ubrzo je pronašla Facebook grupu otvorenu upravo za osobe s istim stanjem. Članovi te grupe razmjenjuju informacije o frizurama, proizvodima za kosu i njezi kose.
– To mi je bilo od velike pomoći, a i vrlo je utješna spoznaja da ima još ljudi s takvim problemom te da u tome nismo sami – rekla je.
Inače, jedini simptom koji je Locklan dosad imao je ekstremno osjetljiva kosa, što su i ostali roditelji iz spomenute Facebook grupe primijetili kod svoje djece. Ponekad se, kaže Locklanova majka, djeca s ovim sindromom mogu prezagrijati. Nakon djetetove dijagnoze, na savjet svog supruga, Katelyn je otvorila Instagram profil @uncombable_locks na kojem objavljuje slike svog sina i njegove kose.
Brojni pratitelji su Locklanu pružili podršku. Jedan je napisao: „Tako ga volim!!! Volio bih vidjeti fotografiju na kojoj bi se zajedno našla sva ostala djeca s ovim sindromom”. Jedan drugi pratitelj je napisao: „Sviđa mi se njegova nakostriješena kosa na tjemenu i na stražnjem dijelu glave. Mogu li reći da je rokerski šik?”
Locklanova majka kaže da su ljudi vrlo ljubazni i da su je poruke i podrška ispunile radošću. Ponekad je ljudi pitaju smiju li se fotografirati s Locklanom te dodaje da ona nema ništa protiv toga sve dok se i njezino dijete s tim slaže i dok ga to veseli.
