Marija Mitrović je majka četvorogodišnjeg Miloša koji je rođen kao zdrava beba, po rođenju visoko ocenjena sa 9/10, po metodi Apgar skor, što je metod za procjenu vitalnosti novorođenčeta neposredno nakon porođaja.
Od prvog trenutka je lijepo sisao, a onda su se desetog dana pojavile stomačne tegobe i grčevi, bebica je stalno plakala, pa je dojenje prekinuto.
– Dobili smo savjet da zbog alergija u porodici nastavi ishranu hipoalergijskom formulom. Zbog slabog napredovanja, stalnog bljuckanja i povraćanja već od drugog mjeseca života gastroenterolog je u Tiršovoj počeo ispitivanja i praćenja. Rezultati su bili takvi da je do druge godine hranjen Neocate formulom bez proteina kravljeg mlijeka, bez jaja i svih visoko alergenih namirnica. Miloš je često povraćao, imao mučninu, bolove u stomaku, a alergijski parametri su bili izuzetno visoki – priča Marija.
U drugoj godini su se javile epizode eksplozivnog povraćanja tokom noći. Miloš je po 25 puta za sat vremena povraćao, uz primjetno grčenje u predjelu želuca i svaki put bi završili u bolnici.
– Primao je infuzije, poslije kojih bi se brzo oporavio, ali takve epizode su se javljale svakog mjeseca, pa su ponovo uslijedila kompletna ispitivanja u Tiršovoj, biohemijske analize, ultrazvuk, magnetna rezonanca glave i stomaka, konsultovan je neurolog, rađena pasaža jednjaka i svi rezultati su bili uredni. U trećoj godini, kada je Milošu operisan treći krajnik, anesteziolog je primijetio stenozu jednjaka, koji je bio zgrčen i sužen, i odmah zakazao gastroskopiju. Nalaz je ukazao na oštećenje jednjaka i ekstremno povišen broj eozinofila, jedne vrste leukocita, bijelih krvnih zrnaca.
Nalaz je ukazao na oštećenje jednjaka
Dijagnoza je bila eozonofilni ezofagitis (EoE) i tada je prvi put započeta terapija „jorvezom“ (budesonid), jedinim lijekom za ovu bolest, koji nije registrovan u Srbiji, a terapija za mjesec dana košta 63.400 dinara. Pored tog lijeka, Miloš pije i „neksijum“, kao i antihistaminike zbog visokih alergijskih vrokednosti.
Teška je borba sa nepoznatim
– U ovoj borbi sa nepoznatom, tek otkrivenom bolešću imali smo sreću da budemo pacijenti dr Nine Ristić, gastroenterohepatologa iz Tiršove, i profesorke Zorice Živković, pedijatra-pulmologa-alergologa iz KBC „Dr.Dragiša Mišović“, kojima je ova bolest bila poznata.
Marija kaže da je bilo olakšanje znati tačnu dijagnozu Miloševe bolesti, ali da tu nije bio kraj izazovima.
Miloševa bolest je teška i može da ugrozi život
– Bilo je administrativnih problema, ali i nerazumijevanja okoline. Pored visokih troškova liječenja i nabavke lijekova, problem su bili i odlasci na ljekarske komisije za posebnu njegu, jer moram da budem uz dijete u svakom momentu. Da ne govorim o neprospavanim noćima, strahu od napada, strahu od svake nove gastroskopije koja se radi na tri mjeseca i iščekivanje rezultata. Moj život je potpuno podređen djetetu sa problemom – priča majka, koja je svoje profesionalne ambicije stavila u drugi plan.
Udruživanje roditelja je dobar put
Istraživanjima, razgovorom sa ljekarima iz različitih oblasti Marija je došla do podataka o lijeku „dupilumab“ od 300 mg koji se primjenjuje u Evropi i Americi već godinama, a pored drugih bolesti, uspješno liječi i eozinofilni ezofagitis, bolest od koje njen sin boluje. To je trenutak kada je prvi put pomislila da sama ne može mnogo i da bi udruživanje sa drugim roditeljima bio bolji put.
– Tada mi se javila želja da nešto uradim i tako je ove godine osnovano Nacionalno udruženje „EoE – Više od alergije“ sa ciljem da se proširi zdravstvena svijest o ovoj bolesti jer se povećava broj oboljelih. Miloš je u oktobru 2022. bio 23. registrovani pacijent, a samo godinu dana kasnije taj broj se popeo na 86 registrovanih sa ovom bolešću, samo u Tiršovoj. Cilj nam je da informišemo i edukujemo javnost, zdravstvene radnike i pacijente o bolesti koja je retka, teška i može da ugrozi život.
Na kraju će biti pobjeda
– Udružili smo se radi naše djece i njihove budućnosti, pa imam savjet i preporuku svim roditeljima i pacijentima da ne odustaju, da slušaju svoje instinkte, potraže pomoć i najvažnije od svega da prihvate svoje dijete i njegovu bolest kao borbu na čijem kraju će biti pobjeda – poručuje Marija, piše Žena Blic.
