Intervju: Gracija
Borba Denisa i Amine Smajlović za spas kćerke Nadin, kojoj su dijagnosticirani tuberkuloza jetre, autoimuni hepatitis i početak ciroze jetre, a liječenje na KCUS-u, nakon što je njen otac napao ljekara, odbijeno, godinu dana je javnost u BiH pratila s velikom nadom i strahom. Danas je Nadin mnogo bolje, liječila se u Turskoj, a najgore je iza nje, tuberkulozu više nema, ali bitka se nastavlja: ona pravna, pozivanje na krivičnu odgovornost onih koji su odbili liječiti trinaestogodišnjakinju. Ova hrabra porodica je za Graciju govorila o svemu što im se dešava posljednjih godina, intervju prenosimo u cjelosti:
Ja sam juče skupila sve ljekare na Jezeru i pitala sam: ko je od vas spreman da preuzme ovu djevojčicu u budućnosti da liječi? Niko!”
Ove riječi Sebije Izetbegović, direktorice Univerzitetskog kliničkog centra u Sarajevu, izrečene u novembru 2019. godine, još odzvanjaju u ušima medicinske sestre Amine Smajlović, majke tada 13-godišnje djevojčice Nadin, kojoj je uskraćeno liječenje na KCUS-u. I u ušima svih onih koji danas, u doba pandemije, često nemaju mogućnosti da dođu do zdravstvene usluge.
Ljekari su djevojčici odbili pomoći nakon što je njezin otac, Denis Smajlović, u očajničkom pokušaju da spasi kćer, a izrevoltiran onim što je čuo – “nema lijeka, nema epruveta, nema mogućnosti za njeno izmještanje”, posegnuo za gasnim pištoljem i zaprijetio šefu Pedijatrijske klinike Edi Hasanbegoviću.
Nema opravdanja za njegov čin, ali nema opravdanja ni za ono što mu je priređeno na licu mjesta, kao ni za ono što je uslijedilo.
Djevojčicu s tuberkulozom jetre, autoimunim hepatitisom i početkom ciroze jetre na Kliničkom centru niko ne želi liječiti.
Zašto baš nama?
“Ja sam majka troje djece, supruga, sestra, prijateljica, zdravstveni radnik. Ništa neobično, takvih ima svugdje oko nas…”, započinje svoju priču Amina Smajlović. Vođena majčinom intuicijom, vidjela je promjene na kćerki koje bi manje iskusnom oku promakle, a njezino znanje koje je stekla školovanjem za medicinsku sestru, kao i iskustvo iz prakse, vodilo ju je odluci da Nadin odvede doktoru.
“Uslijedili su nalazi, preliminarna dijagnoza, neizvjesnost, pogled u prazno, splet okolnosti, sudbina, prečesto pitanje bez odgovora: Zašto baš nama? I onda, kao grom iz vedra neba, sada već čuvena rečenica: Ovo dijete neće niko liječiti. Sve je ovo pretvorilo moj i život moje porodice u noćnu moru i, po svemu sudeći, igre bez granica.”
Tada, na izmaku prošle godine, kad su igre bez granica počele, započela je i njezina bitka za liječenje Nadin, kao i bitka za istinu i pravdu.
“Htjeli smo pozvati na odgovornost, na priznanje neznanja i odbijanje liječenja ljudi u bijelom, onih koji su stali iza te nečasne rečenice.”
I brojni građani Sarajeva stali su na Amininu stranu, te su početkom decembra 2019. organizirani protesti u glavnom gradu. Ozlojeđenje Sarajlija i Sarajki izazvala je činjenica da je Klinički centar prvobitno odbio potpisati odobrenje za izmještanje djevojčice Nadin nakon što joj nisu mogli dati potrebnu terapiju i lijekove, a potom, nakon prijetnji Denisa Smajlovića, potpuno odbili liječenje…
“Da li se iko pitao šta će biti s djetetom, ne samo sa mojom Nadin, već i sa ostalom djecom? Ko će nam sutra liječiti djecu, a svi plaćamo doprinose za zdravstveno? Moje dijete dva mjeseca leži na postelji. Danas bi bilo 20 dana da moje dijete nema terapiju da nisam otišla samoinicijativno u Tursku. Njoj su potrebni tuberkulostatici. Tursko ministarstvo je prihvatilo moje dijete jer je specifičan slučaj. Ovdje su rekli da niko neće da prihvati odgovornost za moju Nadin”, kazala je tada na protestima Amina Smajlović.
Denis i Amina su se sami organizovali, a veliku zahvalnost duguju Kliničkom centru u Tuzli, koji je odobrio liječenje Nadin Smajlović u Turskoj jer joj se u BiH ne može pomoći.
“Našu svakodnevnicu su zamijenili bijeli zidovi bolnice, kreveti i papiri – nalazi, dijagnoza, terapija. Moja je kćerka odrasla preko noći, postala slučaj Nadin, ja starim, a u naš život ulaze časni ljudi u bijelom, novi prijatelji, ljudi koji suosjećaju s nama.”
Na pravom mjestu
Kćerku su izmjestili u Tursku zbog neophodne terapije, a tamo se Nadin i ranije, u oktobru prošle godine liječila u privatnom aranžmanu – jer je KCUS odbio da odobri njeno izmještanje vani. Ali i kad su se vratili kući, nisu dobili odgovor s KCUS-a da li su nabavljeni potrebni lijekovi i da li će terapiju moći dobiti kod njih.
“Odlazimo tada u Istanbul, veliki grad koji Nadin i ja odavno želimo posjetiti, ali nikad to nismo željele na ovaj način i s ovim razlogom”, govori tiho Amina.
Iako je ljepote Istanbula gledala tek s prozora svoje bolesničke sobe, te ponešto i iz automobila kad bi se vozila od bolnice do bolnice, Nadin je bila sretna zbog prilike da se izliječi. “Bili smo u nepoznatom gradu, s ljudima čiji jezik ne razumijemo, ali znanje, topli pogledi, osmijesi, zagrljaji, pa čak i skromna, ali iskrena rođendanska proslava, i torta, dala nam je osjećaj da smo na pravom mjestu”, priča nam Amina.
Dok su tražili spas za Nadin, propustili su rođendan najmlađe kćerke Nisrin (3) i njezin odlazak u vrtić te maturu sina Rijada i upis na Medicinski fakultet – što je poželio upisati nakon što je započela borba za liječenje njegove sestre. Nadoknadit će se sve to, kaže Amina, samo da Nadin bude dobro. Četvrtog jula 2020. stigla je divna vijest: “Moja Nadin je izliječena od tuberkuloze!”, objavila je njena majka medijima u BiH.
Nadin je danas uglavnom dobro. Nažalost, još ima cirozu jetre i hepatitis. Ide na stalne provjere stanja organizma, rade joj se nalazi, ali najgore je iza nje. I svima želi jednu heroinu i borca poput njene mame. “Mama je moja najveća podrška. U najtežim trenucima koje smo prolazile, bila je tu za mene. Zadnje atome snage davala je u borbi kako za mene, tako za svu djecu koja su se našla ili koja se mogu naći u istoj situaciji u kojoj sam ja bila. Sa mamom, Rijad, Nasrin i ja imamo iskren i zdrav odnos. U komunikaciji s njom ne štedim svoje emocije”, kaže nam Nadin.
Istovremeno, porodica Smajlović nastavila je pravnu bitku: nakon što su Ljekarska komora Kantona Sarajevo i Etički komitet KCUS-a ignorisali problem, Smajlovići su slučaj iznijeli pismenim putem i Federalnoj ljekarskoj komori. Nakon niza pravnih procesa, ovog novembra slučaj je dobio epilog: Tužilaštvo Kantona Sarajevo donijelo je naredbu da se neće provoditi istraga po prijavi koju je podnijela Amina Smajlović zbog nepružanja medicinske pomoći i neovlaštenog otkrivanja profesionalne tajne od strane KCUS-a.
“Nakon provjere navoda iz prijave, utvrđeno je da u radnjama prijavljenih nema elemenata krivičnih djela”, rečeno je iz ove institucije. A Amina na to danas kaže: “Ne odustajem, ne mogu, ne želim, ne smijem zbog svih roditelja sa sličnim sudbinama. Odustajanjem bih izdala porodicu, djecu, samu sebe, izdala majčinstvo. Vjerom u Boga, podršku porodice, prijatelja, građana, uvaženih profesora i ljekara, uz tihu podršku kolega bez mrlje na karijeri, nastavljam svoju borbu za bolje sutra moje kćerke i svih naših kćeri i sinova. Stojim tako ispod najcrnjeg oblaka na kojem je ispisano: Ovo dijete neće niko da liječi.”
A Nadin? Ova hrabra djevojčica nam odaje svoje želje za 2021. “Želim da u svojoj borbi izađem kao pobjednica i da sva djeca koja imaju zdravstveni problem ne odlaze u daleke zemlje i da se ne razdvajaju od najmilijih kako bi se izliječila, nego da im se to pruži u njihovoj zemlji.”
Kako sada stvari stoje Nadin će i sama jednog dana pomagati ljudima: “Od svoje pete godine želim biti farmaceutkinja. Sva ova situacija navela me je na to da shvatim da je čovjekovo najveće bogatstvo zdravlje. Jednog dana želim biti u timu ljudi koji pronalaze lijek za bolesti poput moje.”
