Logan Pacl nije običan tinejdžer. Sa 17 godina, on se bori sa rijetkim, razornim stanjem poznatim kao Sanfilipo sindrom. To je okrutan poremećaj koji se često naziva “Alchajmerova bolest u djetinjstvu” zbog načina na koji deci oduzima njihove kognitivne sposobnosti, baš kao što Alchajmerova bolest čini starijim osobama. Zamislite nezamislivo – gledate kako sjećanja vašeg djeteta blijede, njihov razvoj se odvija pred vašim očima.
Život Logana Pakla je bitka protiv vremena. Sa dijagnozom Sanfilipo sindroma, često poznatog kao “dječija Alchajmerova bolest”, 17-godišnjak iz Silverdejla suočava se sa nemilosrdnim genetskim poremećajem koji opako oduzima samu suštinu djetinjstva. Izazvana jednim defektnim genom, ova neurodegenerativna bolest napada mozak i kičmenu moždinu, ostavljajući za sobom okrutni trag izgubljenih sposobnosti, napadaja i stalnog bola . To je tempirana bomba, jer većina djece sa ovom neizlječivom bolešću ne preživi dalje od svojih srednjih tinejdžerskih godina.
Za Loganovu porodicu, slom srca je počeo rano. Rođen 2007. sa bratom blizancem Ostinom, Logan je izgledao kao svaka druga zdrava beba. Oba dječaka su dostigla svoje razvojne prekretnice – sve dok Logan nije počeo da zaostaje. Godinu dana kasnije, pojavile su se crvene zastave: dok je Ostin govorio, Logan je šutio. Razlika između braće je rasla, signalizirajući početak razornog putovanja.
Sanfilipo sindrom ne oduzima deci samo njihovu budućnost – on briše njihovu prošlost.
Tada je vest o dijagnozi pogodila roditelje, nešto što niko nije mogao da predvidi.
Kako se Loganovo stanje pogoršavalo, sa hroničnim infekcijama i primjetno otečenim stomakom, Noel i Vilijam su bili primorani da traže odgovore. U januaru 2010. su saznali da Logan ima Sanfilipo sindrom, terminalnu bolest bez izlječenja ili liječenja, i očekivani životni vijek koji se obično proteže samo do kasnih tinejdžerskih godina.
“Nikada neću zaboraviti dan kada smo dobili telefonski poziv. Genetski savjetnik na drugoj strani je nastavio i sve što sam mislio bilo je da pređemo na deo o tome kako ćemo ovo da popravimo. Onda je rekla: ‘Ovo bolest je terminalna i nema lijek, a ni liječenja”, prisjećaju se njegovi roditelji .
Noel se prisjetila svoje početne reakcije, boreći se sa vijestima da je bolest terminalna. Težina dijagnoze bila je ogromna, ostavljajući joj srce koje se osjećalo kao da joj je palo u stomak. Ozbiljnost situacije učinila ju je nesposobnom da obradi mnogo dalje od razorne stvarnosti.
Noel je opisala iskustvo oplakivanja ne samo djeteta koje je imala, već i života koji je zamislila za njega, života koji je naglo ukraden. Medicinski savjeti koje su dobili bili su minimalni i beskorisni, jednostavno su im savjetovali da odvedu Logana kući i cijene svoje vrijeme sa njim. Ovaj nedostatak konkretnih smjernica samo je produbio njihov osjećaj bespomoćnosti.
U potrazi za nadom, Noel i Vilijam su otkrili eksperimentalnu transplantaciju matičnih ćelija putem onlajn istraživanja . Inspirisani uspjehom djeteta druge majke, odlučili su da slede isti tretman za Logana. Dakle, Pacl je prošao kroz težak tromjesečni tretman koji je u suštini bio transplantacija koštane srži. Morao je da izdrži hemoterapiju da bi zbrisao svoj imuni sistem kako bi mogao da prihvati nove matične ćelije. Bio je to rizičan postupak, ali izgleda da je pomogao kod nekih Loganovih fizičkih simptoma.
Život sa retkom bolešću
Sa 17 godina Loganov život se veoma razlikuje od života većine tinejdžera. Gubitak sposobnosti da govori u mladosti bio je težak za njega i njegovu porodicu, ali vremenom je postao ležerniji. “Život sa Loganom je sve samo ne tipičan. Svaki dan je borba za održavanje vještina koje još ima”, rekla je njegova majka Noel.
Svakog dana porodica Pacl naporno radi kako bi pomogla Loganu da zadrži svoje vještine. Ovo uključuje vježbanje hodanja, finih motoričkih vještina, komunikacije i fokusa. Uprkos izazovima, Noel kaže da uspijevaju da pronađu radost u vremenu koje su proveli zajedno. Pošto su Loganove kognitivne sposobnosti slične onima kod djeteta od 9 do 12 meseci, on koristi povezivač Pecs (Picture Ekchange Communication Sistem) da komunicira sa svojom mamom. Noel je također prihvatila govor njegovog tela da bi razumjela njegove potrebe.
Logan voli da bude aktivan. Uživa u planinarenju, plivanju i svakodnevnim šetnjama. Voli da gleda knjige, iako ne može da ih čita, i da gleda filmove. Najdraže mu je skakanje na trampolinu, za šta Noel kaže da mu je ono što mora da ima.
