Emi je od rođenja imala spokojno lice i nježan osmijeh, sam pogled na nju izazivao bi najnježnije emocije. Ipak, koliko god da je osmijeh bio simpatičan, roditelji su vremenom shvatili da nešto nije u redu sa zdravljem njihove kćerke.
Djevojčica Emi je bila treće dijete u porodici. Za njenu majku Vanesu, obje prethodne trudnoće su bile veoma teške, ali je zaista željela još djece. Stoga je sve tegobe nepokolebljivo podnosila. A kada se Emi rodila, Vanesa je odmah primijetila da djevojčica uopće ne liči na njenu stariju sestru Šarlot. Pomislila je kako nešto nije u redu s njenim licem.
Ne, nije bilo vidljivih deformiteta. Naprotiv, Emi se široko smiješila na svoja mala usta, čak i kada je spavala, i to je izgledalo nevjerovatno slatko. Ali upravo je ovaj upečatljiv osmijeh učinio da se Emina majka uplaši.
Pored toga, mali prsti djevojčice bili su čudno uvijeni prema unutra. Majka koja je već imala dvoje djece znala je da to može biti simptom mnogih poremećaja i bila je iznenađena zašto ljekari nisu obratili pažnju na to.
– Rečeno mi je da ne zavaravam sebe i ljude. Kao, sve moje sumnje su jednostavno smiješne, prisjeća se Vanesa.
Osam dana nakon porođaja, majka i djevojčica su otpuštene kući s naznakom “apsolutno zdrave” u zdravstvenom kartonu djeteta. Do tada se žena malo smirila i zaključila da je možda zaista bila previše sumnjičava, ali onda se niz izazova pokrenuo kada je riječ o Eminom zdravlju.
Na pregledu kod kardiologa ispostavilo se da Emi ima šum na srcu. I ubrzo joj je dijagnostikovan Vilijamsov sindrom – genetski poremećaj koji uzrokuje mentalnu retardaciju kod djece. Kod takve djece vizuelno-figurativno mišljenje je u nedostatku, ali apstraktnog uopće nema. Međutim, njihov govor je dobro razvijen, inteligencija nije toliko smanjena u poređenju s običnom djecom, oni su prijateljski raspoloženi, povjerljivi i društveni.
Mnoga deca s ovom dijagnozom imaju odličan muzički sluh. Pored toga, bebe sa Vilijamsovim sindromom imaju prilično specifičan izgled – “vilenjačko lice”: široko čelo, velika usta i mala šiljata brada, obrve koje su široko razmaknute i neobičan oblik nosa.
Vilijamsov sindrom je Emi također donio probleme sa srcem. Morala je na operaciju, dva puta je djevojčici srce stalo i ona je bukvalno vraćena u život.
– Emi je sada dobro, ali ne znam šta će se sljedeće desiti”, kaže Vanesa. Emi je zabavna, voli da sluša naše porodične razgovore. A onda ubacuje svoju primjedbu od koje se svi smijemo. Ljudi misle da ako se smije, onda je stalno sretna, nastavila je djevojčičina majka.
– Ali nije. Emi doživljava čitav spektar emocija prosječnog čovjeka.
Djevojčica ima teškoće s učenjem, ne samo zbog razvojnih karakteristika, već i zbog slabih mišića. Emi je teško da sjedi uspravno, teško joj je da drži olovku.
– Ali vjerujem da će sve biti u redu. Da Emi može da postigne šta god želi: da ide na koledž, nauči da vozi, zaljubi se i uda. Sanjam da će imati omiljenu stvar na koju će se ponositi. Biće pravih prijatelja. Želim da bude veoma sretna, istakla je ova mama.
Izvor: Yumama
